한국다발성경화증협회는 ‘세계다발성경화증의 날(5월30일)’을 맞아 지난 13일 대학로 마로니에 공원에서 환자와 시민을 연결하는 다양한 행사를 개최했다고 16일 밝혔다.

 

이번 행사는 다발성경화증에 사회적 장벽을 뛰어넘고자 마련된 행사로 질환 알림, 환자와 일반인들과의 소통을 위한 정보나눔, 희망캠페인 등이 펼쳐졌다.

 

기념행사 후에는 서울대 병원 신경과 주관으로 서울대병원 서성환홀에서 질환에 대한 공개강좌가 진행됐다.

 

다발성경화증은 중추신경계에 발생하는 탈수초질환으로 재발과 완화를 반복하는 질환이다. 다발성경화증의 증상은 중추신경계(뇌 및 척수)의 가장 흔한 질병중 하나로. 신경을 보호하는 지방물질인 미엘린(myelin)의 손상으로 인해 발생한다.

 

MS에서 미엘린의 손실은 신경이 뇌로 또는 뇌에서 전기자극을 전도하는 방식에 영향을 미친다.. 증상에는 감각 및 운동장애, 신신경염, 복시, 배뇨, 배변장애로 흔하게 나타난다. 진단은 임상적진단과 뇌자기공명영상(MRI)촬영, 혈액검사나 뇌척수액 검사, 유발전위검사 등이 있고 치료는 재발빈도와 심도를 줄이고 증상을 완화하는 것을 목표로 한다.

 

치료방법으로는 스테로이드 치료, 혈장교환술, 인터페론, 베타차단제 등의 주사치료나 경구치료제 등, 각각의 치료법에는 부작용과 위험이 있으므로 전문의사와 상담하여 환자의 장애를 예방하기 위한 조기치료가 필요하다.

 

한국다발성경화증협회 유지현 회장은 “다발성경화증은 육체적 증상 이 외에도 사회생활이나 대인관계에도 영향을 미칠 수 있는 질병으로 환자와 건강한 사람 모두가 이해와 배려를 통해 함께 사회의 일원으로 살아가기를 바란다”고 말했다.

 

이어 “우리나라에서는 낯설고 어렵게 느껴질 수 있는 질환이지만 이러한 행사를 통해 많은 사회적 관심과 이해를 통해 막대한 치료비용으로 개인적 사회적 부담이 큰 질환이나 희망과 용기를 잃지 않도록 하기 위해 행사를 마련하게 됐다”고 덧붙였다. 

 

한편 세계다발성경화증의 날(World MSday)은 지난 2009년 다발성경화증협회(Multiple Sclerosis Society,MSIF)와 67개국의 다발성경화증협회에서 매년 5월30일로 제정했다. 이날은 전세계 67개국 이상의 나라에서 다양한 행사를 진행하는데 다발성경화증환자들이 겪는 어려움에 대해 함께 공감하고 질환에 대한 인식을 제고하며, 일반인과 환자가 동등한 생활을 영위하기 위해 시작됐다.

 

올해 15회를 맞이하는 세계다발성경화증의 날 주제는 전 세계 다발성경화증환자를 고립시키는 편견에서 벗어나 자유로운 사회연결망을 형성하기 위한 ‘연결(I Connect, We Connect)’로 정했다.