“류마티스관절염, 루푸스 등 희귀중증난치질환을 치료할 전문가가 사라지고 있다. 류마티스내과 분과 전문의가 점점 줄어들어 2027년에는 ‘0명’이 될 것이다. 류마티스관절염, 루푸스, 전신경화증 등 희귀중증난치질환을 필수의료패키지에 포함시켜야 한다. 또한 조기진단을 위한 진찰료 현실화와 환자 교육에 대한 수가 지원 등 정책적인 지원이 필요하다”

 

지난 27일 국회의원회관 제2세미나실에서 열린 국민의힘 한지아 의원이 주최하고 대한류마티스학회가 주관한 ‘의료계 목소리를 듣는다 - 희귀중증난치질환 필수의료 지원 방안 토론회’에서 나온 의료현장의 목소리다.

 

국민의힘 추경호 원내대표를 비롯해 최형두 의원, 고승진 의원 등이 참석한 가운데 열린 이날 토론회에서 첫 번째 강연에 나선 가톨릭대 은평성모병원 류마티스내과 윤종현 교수(대한류마티스학회 의료정책이사)는 ‘필수의료라는 관점에서 바라본 류마티스 질환’'이라는 주제 발표에서 “류마티스관절염, 루푸스, 전신경화증 등 류마티스질환 대부분은 희귀중증난치질환이지만 10조 이상 투입되는 정부의 필수의료정책패키지에서 류마티스질환에 대한 지원은 어디에서도 찾아볼 수 없다”고 지적했다.

 

윤 교수에 따르면 류마티스질환은 진단과 치료가 늦어지면 장애가 발생해 20대부터 평생을 병원을 다녀야 하는 질환이지만 조기진단을 통해 평생을 관리하면서 지낼 수 있다는 것이다.

 

하지만 정부의 필수의료정책패키지에는 ‘응급실을 찾는 질환에만 치우치는 경향’에서 벗어나 진단과 치료가 늦어지면 장애가 발생해 의료비용의 과다 지출을 초래하는 만성질환도 지원해야 한다고 주장했다.

 

또한 윤 이사는 류마티스 질환은 대부분이 희귀중증난치질환이고 자가면역반응 또는 자가염증반응에 의한 전신질환으로 흔한 질환과 증상이 유사해 조기진단이 어렵고 치료법이 확립되어 있지 않은 질환이 많아 진단 및 치료 지연에 의한 합병증, 장애 발생이 많아 환자교육이 치료 결과에 미치는 영향이 커 환자 교육이 중요하다고 설명했다.

 

그러나 현실은 술기나 검사 중심으로 정책지원이 이루어지고 있어 류마티스질환은 소외되고 원가 이하 진료비로 인해 의료기관 경영에 도움이 되지 않아 점점 류마티스내과 분과 지원자가 줄고 있다는 것이다.

 

류마티스내과 분과 지원자 감소와 관련 류마티스학회는 수년전부터 대비를 해 왔지만 이같은 이유로 지원자는 점점 줄어 급기야 지원자가 한 명도 없어질 것이라는 우려를 낳고 있다.

 

실제 류마티스내과 전문의 수는 2022년 17명, 2023년 14명, 2024년 5명으로 점점 줄고 있고 분과전문의시험 응시 예정자는 2025년 10명, 2026년 5명에 불과하고 2027년은 의료사태로 인해 지원자가 ‘0명’이다.

 

특히 최근에는 의료사태로 인해 대학병원 류마티스내과 교수들도 그만두는 사람이 증가하고 있다.

 

대한류마티스학회 차훈석 이사장(삼성서울병원)은 “최근 류마티스학회에서 활발하게 논문을 발표하고 수상도 한 교수가 사직을 했다”며 “류마티스내과 교수 부족 현상은 더욱 심해질 것”이라고 우려했다.

 

윤 이사는 “의료개혁 및 필수의료정책패키지에 류마티스내과 지원 방안과 희귀중증난치질환의 특성에 맞는 맞춤 대책이 필요하다”며 “이를 위해 (가칭)류마티스질환 관리위원회 설립이 필요하다”고 역설했다.

 

이와함께 류마티스질환에 대한 산정특례 등록에도 문제가 많은 것으로 지적됐다.

 

비전문가에 의한 등록으로 류마티스질환이 아닌 사람도 많이 포함이 될 수 있다는 지적이다.

 

경희대병원 류마티스내과 홍승재 교수(대한류마티스학회 보험이사)는 ‘류마티스 희귀중증난치질환 관리의 문제점과 개선안’이라는 발표를 통해 “류마티스관절염 등 희귀중증난치질환은 전문의의 확진이 중요하다”며 “그러나 2020년 1월 이전에는 류마티스내과 전문의 의한 확진이 없어도 산정특례 지정이 가능해 류마티스 희귀중증난치질환 등록 오남용과 등록 미비의 문제점이 있다”며 류마티스질환 산정특례 신규 및 재등록 기준의 재정비가 필요하다고 밝혔다.

 

그는 “2020년 1월에 류마티스질환은 전문의 확진을 통한 등록 기준을 마련했지만 2020년 이전에는 등록 기준이 없어 희귀중증난치질환 등록 오남용 및 등록 미비의 문제점이 발생하고 있다”고 지적했다.

 

이에 류마티스학회는 한국의 류마티스 관절염 진료의 질 측정을 위한 지표를 예비 질 지표 를 설정하고 이를 통해 환자의 질병 정도와 면역치료제 여부 등 판단과 치료제의 효과를 평가하고 있다.

 

홍 이사에 따르면 2021년부터 진행된 적정성 평가에서는 류마티스관절염 환자들의 조기 처방률이 14.5%에 불과하고 질병 활성도 측정 비율도 절반 이하로 나타나 환자들이 적절한 치료를 받지 못할 것으로 우려되고 있어 환자교육 수가가 절실하다는 것이다.

 

홍승재 이사는 “류마티스질환도 중증 만성 질환이다. 산정특례 기준 개선을 통해 환자에게 더 좋은 의료 가치를 제공하고 치료도 잘될 수 있을 것이라고 기대한다”며 “환자 교육 수가가 신설된다면 양질의 교육을 제공할 수 있어 의료 질 개선 및 관리의 수준이 향상될 것”이라고 강조했다.

 

류마티스관절염 적정성 평가는 2022년 3월부터 2022년 12월까지 예비평가를 거쳐 2024년 4월부터 적정성 평가를 진행하고 있다.

 

한편 복지부는 상대가치 점수 개편 및 희귀질환의 산정특례 기준 재정비를 재 검토하겠다고 밝혔다.

 

이날 토론회에 참석한 보건복지부 이중규 건강보험정책국장은 상대가치 점수를 개편해 수가 보상 방안을 개선하겠다고 밝혔다.