보건복지부(장관 권덕철)와 질병관리청(청장 백경란)은 ‘제6회 희귀질환 극복의 날’을 맞이해 희귀질환 극복을 위한 소통의 장을 마련하고 국민적 공감대를 확산하기 위해 그랜드인터컨티넨탈 호텔(서울시 소재)에서 ‘제6회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.

희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환관리법(2016년 12월 30일 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해와 예방·치료 및 관리 의욕을 높이고자 지정한 날이다.

지난 2년간 코로나19 확산으로 기념행사를 개최하지 못했으나 일상 회복과 더불어 복지부와 질병청, 희귀·난치성질환연합회가 공동주관해 유공자 표창 등 그 간의 노고를 치하하는 행사로 개최했다.

1부 기념식에서는 김헌주 질병관리청 차장의 기념사와 김민석 보건복지상임위원회 위원장의 축사를 통해 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하 메시지를 전달했다.

특히 26년 동안 희귀유전질환의 진단, 치료 및 예방에 기여한 조태준 교수(서울대학교) 외 3명에 대해 보건복지부장관 표창이, 충북지역을 중심으로 지역 내 희귀질환 진료에 기여한 김원섭 교수(충북대학교) 외 7명에 대해 질병관리청장 표창이 수여됐다.

복지부장관 표창 수여자는 ▲조태준 서울대 교수 ▲유한욱 차의대 교수 ▲김진화 한국희귀난치성질환연합회 사무국장 ▲김준 22번염색체 미세결실증후군환우회 회장이며, 질병청장 표창 수여자는 ▲김원섭 충북대 교수 ▲김상진 삼성서울병원 부교수 ▲봉원남 한국소뇌위축증 환우회 회장 ▲손영배 아주대병원 교수 ▲전종근 부산대 어린이병원 교수 ▲이영목 연세대 의대 교수 ▲이지은 인하대병원 교수이다.

2부 화합의 장에서는 의료진과 환우·가족이 협력하여 질환을 관리하는 사례를 소개하고, 환우 예술가와 조태준 교수 등 의료진이 참여하는 희귀질환 메디컬 앙상블의 축하공연에 이어 환우와 가족 간 감사의 영상편지가 상영됐다.

복지부와 질병청 관계자는 “2022년은 제2차 희귀질환관리종합계획을 수립하고 시행계획을 마련해 환자와 가족의 삶의 질 제고를 위한 다양한 과제를 추진 중으로, 희귀질환에 대한 관심과 이해 증진을 위해 개최한 이번 기념 행사외에도 희귀질환관리 포럼을 마련, 관리정책의 교류와 민·관협력체계를 강화할 것”이라고 밝혔다.