씨에스엘베링(대표 김기운)이 영국의 유명 사진작가 랭킨(Rankin)과 함께 진행한 ‘초상화로 기록하는 역사(원제: Portraits of Progress)’ 전시회를 성황리에 마쳤다고 밝혔다.

혈우병 질환 및 치료 변천사에 대한 내용을 담은 ‘초상화로 기록하는 역사’는 혈우병 환우들의 삶을 담은 멀티미디어 전시회로, 혈우병에 대한 전세계의 이해를 돕고 희망을 도모하기 위해 기획됐다. 

혈우병을 A형 및 B형으로 처음 분류하기 시작한 1940년대부터 유전자 치료제가 개발되고 있는 현 2020년대까지 아우르며, 혈우병 치료의 역사, 유전자 치료제 연구개발에 따른 치료법의 발전 등을 다뤘다. 

지난 6월 11일부터 19일까지(현지 시간) 뉴욕에서 개최되었으며 온라인으로도 전시회 참여가 가능하다.

씨에스엘베링 수석 부사장이자 북미 사업부 대표 밥 로예브스키(Bob Lojewski)는 “씨에스엘베링은 출혈질환 환우 커뮤니티와 지속적으로 협력하며 최첨단 치료와 교육 프로그램을 제공하는 등 희귀질환 환우 지원을 위해 힘써왔다”며 “이번 전시회가 혈우병 환우 커뮤니티에 대한 관심을 다시 한번 높일 수 있는 계기가 되길 희망한다”고 소감을 밝혔다.

씨에스엘베링은 유전자 재조합 단백질 기술, 혈장 분획, 유전자 치료 등 3가지 주요 과학 플랫폼에 기반한 희귀질환 및 출혈질환 전문 글로벌 기업이다. 

지난달 24일에는 씨에스엘베링의 B형 혈우병 유전자 치료제가 FDA 신속심사 대상으로 지정 받으며 큰 주목을 받은 바 있다. 

혈우병 유전자 치료제는 전세계에서 임상연구가 진행 중이며 현재까지 FDA 승인을 받은 유전자 치료제는 없는 상황이다.

씨에스엘베링 코리아(CSL Behring Korea)는 2019년 1월에 국내 출범해 A형 혈우병 치료제 ‘앱스틸라’ 및 B형 혈우병 치료제 ‘아이델비온’을 파이프라인으로 보유하고 있다. 

혈우병 최초이자 유일하게 싱글체인 기술을 적용한 앱스틸라가 2020년 1월에 국내 승인을 받은 이후 2021년 6월부터 보험급여가 적용되어 국내 혈우병 시장에서 사용되고 있다. 아이델비온은 2020년 3월에 식약처 승인을 획득했다.

김기운 대표는 “싱글체인이라는 독보적 이점을 가진 앱스틸라가 고향인 한국에도 잘 정착하고 있다는 점을 매우 기쁘게 생각한다. 안전한 장기지속형 9인자 제제인 아이델비온 또한 한국 B형 혈우병 환우들의 치료 접근성 개선에 큰 도움을 줄 수 있을 것”이라며 “출혈질환 및 유전자 치료에 전문성을 가진 씨에스엘베링은 한국 혈우병 치료 환경 개선을 위해서도 아낌없는 노력을 다하겠다”고 강조했다.